Cómo la comunicación es decisiva en el caso de las enfermedades raras

 

• Hasta 350 millones de personas en todo el mundo padecen enfermedades raras, según la última estimación de Orphanet

• El nuevo informe del área de Healthcare de LLYC aborda el papel de la comunicación y el advocacy para promover la concienciación y el compromiso con las enfermedades raras

La comunicación emerge como una poderosa herramienta para promover la concienciación y el compromiso en el ámbito de las enfermedades raras. Una realidad que hace necesaria la  implementación de estrategias innovadoras y la colaboración entre los diferentes actores para enfrentar los desafíos únicos que representan estas dolencias. En este contexto, LLYC, la consultora global de comunicación, marketing y asuntos públicos, ha lanzado el nuevo informe: "El lobby del bien: cómo la comunicación es decisiva en el caso de las enfermedades raras", en el que explora el papel de la comunicación en las iniciativas de advocacy a favor de las personas con dichas enfermedades.

Las enfermedades raras no lo son tanto cuando se consideran de forma colectiva. Así, afectan hasta a 350 millones de personas en todo el mundo, según la última estimación de Orphanet. Sin embargo, América Latina carece de políticas públicas relativas a este tipo de dolencias, de acuerdo con un estudio publicado en febrero de 2023 en The Lancet. En países como Argentina, Brasil y Chile, las primeras normativas específicas para atender a personas con enfermedades raras se aprobaron entre 2011 y 2015.

En este contexto, la comunicación se convierte en una poderosa herramienta para potenciar el advocacy y avanzar de la demanda individual a la legitimación de una causa colectiva, movilizando agentes, recursos y poderes de decisión para la transformación de la situación. Además, es esencial la colaboración continua entre organizaciones de pacientes, legisladores, la industria farmacéutica y otros actores para lograr un impacto significativo en la promoción de políticas y recursos para estas dolencias.

Para Giuliana Gregori, Directora de Healthcare y Advocacy en LLYC Brasil y una de las autoras del estudio: "El desafío consiste en encontrar maneras de que las voces de las personas afectadas por las enfermedades raras se vuelvan más audibles, transformando la concienciación en movilización y, consecuentemente, en acciones concretas que garanticen la atención a la vida. Cuando todos los agentes involucrados se unen, no solo sacan a la luz condiciones olvidadas sino que construyen las bases para un futuro en el que prevalezcan la comprensión y la empatía. Al incorporar la comunicación como herramienta de transformación, estamos construyendo un puente que une la solidaridad al cambio real”.

Consulta el informe completo aquí.

Sobre LLYC

LLYC es una firma global de consultoría de comunicación, marketing digital y asuntos públicos que ayuda a sus clientes a afrontar sus retos estratégicos con soluciones y recomendaciones basadas en la creatividad, la tecnología y la experiencia, buscando minimizar los riesgos, aprovechar las oportunidades y cuidar el impacto reputacional. En el actual contexto disruptivo e incierto, LLYC contribuye a que sus clientes alcancen sus metas de negocio a corto plazo y a fijar una ruta, con una visión de medio y largo plazo, que defienda su licencia social para operar y aumente su prestigio.

LLYC (BME:LLYC) cotiza en el mercado alternativo bursátil español, BME Growth. En la actualidad, tiene 21 oficinas en Argentina, Brasil (São Paulo y Río de Janeiro), Colombia, Chile, Ecuador, España (Madrid y Barcelona), Estados Unidos (Miami, Nueva York, San Diego  y Washington, DC), México, Panamá, Perú, Portugal y República Dominicana. Además, ofrece sus servicios a través de compañías afiliadas en el resto de los mercados de América Latina.

Las dos publicaciones líderes del sector sitúan a LLYC entre las compañías de comunicación más importantes del mundo. Es la número 39 por ingresos a nivel mundial según el Global Agency Business Report 2023 de PRWeek y ocupa el puesto 40 del Ranking Global 2023 elaborado por PRovoke. LLYC ha sido elegida Mejor Consultora de Comunicación de Europa 2022 en los PRWeek Global Awards, y Consultora de Comunicación del Año en América Latina en los International Business Awards 2021.